Povestea lui Matei

Inceputul poveştii

on October 4, 2012

Dacă e poveste, atunci trebuie să înceapă cu „a fost odată ca niciodată…” şi aşa şi începe…

A fost odată o zi de decembrie în care am aflat ca sunt însărcinată. Bucuria a fost mare pentru noi, dar  mai ales pentru Daria, fetiţa noastră mai mare. Sarcina a decurs bine (sigur, cu starea de rău aferenta…), iar la ecografiile pe care mi le făcea doamna doctor ce îmi supraveghea sarcina (ecografii 2D), totul părea ok.

Desi eram la a doua sarcină şi ştiam la ce să mă aştept, eram la fel de emoţionata ca şi cum ar fi fost pentru prima dată. Încercam să-mi închipui cum va arăta bebe, cum se va juca împreună cu Daria. Deşi nu aflasem încă dacă va fi fetiţă sau băiat, Daria îmi mângâia în fiecare zi burtica şi ne spunea că este sigură că va avea un frăţior.

Zilele au trecut repede şi pe la sfârşitul lunii martie 2012 am mers la Bucureşti pentru ecografia de morfologie fetală de la 22 de săptămâni. Am mers acolo convinşi fiind ca va fi o zi foarte importantă pentru noi, o zi in care vom şti cu siguranţă daca vom avea o fetiţă sau un băiat şi că ea sau el este sănătos/oasă. Şi, într-adevăr, a fost o zi importantă, dar grea, foarte grea…

După minute bune de aşteptare, în care doamna doctor apăsa cu aparatul pe burtică şi insista şi insista, de parcă n-ar fi vrut să vadă ce vedea, am primit un verdict dur, care a venit  ca un trăsnet…” Copilul are o problemă la guriţă!”.  Tot ce a fost după  e un pic în ceaţă pentru mine, îmi venea să plâng, dar încercam să mă stăpânesc…mă uitam la soţul meu, la fel de şocat ca şi mine şi nu-mi găseam cuvintele. Am ştiut imediat despre ce e vorba, învăţasem cândva în facultate despre asta…cheilopalatoschizis pe partea stângă, o malformaţie congenitală  a buzei şi a palatului dur si moale.

Primul gând a fost ca probabil e o greşeală, că bebeluşul meu nu are nimic, gând care a trecut repede pentru că aveam mare încredere în doamna doctor, pe care o cunoşteam de la sarcina cu Daria şi care este un profesionist desăvârşit.

Ecografia a continuat, iar la sfârşit doamna doctor ne-a spus ca bebe e perfect sănătos, în afară de problema de la guriţă. Asta m-a liniştit un pic, pentru ca ştiam că această malformaţie poate fi asociată şi cu alte probleme, dar la noi nu era cazul. Şi, sigur, la sfârşit de tot, soţul meu a întrebat dacă e fetiţă sau băiat…Da, dorinţa atât de puternică a Dariei se împlinise, urma să avem un băieţel.

Tot doamna doctor ne-a spus atunci ca este o problema rezolvabilă, doar că bebe va avea nevoie de o placă palatină specială, care, din păcate, nu există în România. Am aflat că descoperise cu câteva luni înainte  un caz similar  cu al nostru, iar bebeluşul respectiv se născuse în Austria, la Viena, în AKH, unde primise proteza specială care-l ajuta să se hrănească. Evident  că am rugat-o pe doamna doctor sa ne dea ceva date de contact de la familia cu problema similară cu a noastră.

A fost o zi pe care nu o vom uita prea uşor. Am ajuns acasă şi am intrat repede pe internet, am început sa caut posibile cauze ale acestei probleme. Pe măsură ce citeam informaţii pe internet, îmi dădeam seama că nici una din cauzele menţionate acolo nu se potriveau cu situaţia noastră.

Faza cu „De ce?” s-a încheiat destul de repede, pentru am ajuns la concluzia că trebuie să ne canalizăm energia către găsirea soluţiilor, nu către descoperirea cauzelor.

Câteva zile am privit numărul de telefon de pe bileţelul primit la ecografie. Să sun sau nu, oare cine este mămica aceasta, va fi de acord să-mi împărtăşească din experienţa ei, în ce oraş o fi locuind??? Multe gânduri, multe întrebări. În final,  mi-am făcut curaj şi am sunat. Toate temerile mele s-au răspândit repede în momentul în care mi-a răspuns mămica băieţelului cu aceeaşi problemă ca şi Matei.  A fost foarte drăguţă şi mi-a răspuns la toate întrebările.  Pe măsura ce vorbeam, îmi dădeam seama că avusese acelaşi trăiri cu ale mele, aceleaşi temeri, aceleaşi gânduri. Deci nu eram singuri, erau şi alţii ca şi noi. Ea mi-a povestit toate etapele pe care le-au parcurs ca  să ajungă in AKH, la Viena, etape pe care, dealtfel, mai târziu, le-am parcurs si noi.

Tot de la ea am aflat ca, deşi va avea placa palatină respectivă, bebe nu va putea mânca de la sân şi va avea nevoie de un biberon pentru copii cu nevoi speciale, Huberman de la Medela. Şi, de asemenea, m-a avertizat că  vor fi momente în care bebe se va înneca şi trebuie să fim foarte atenţi.

Aşa am aflat şi că placa palatină trebuie pusă cât mai repede după naştere, ceea ce însemna că bebe trebuia să se nască la Viena. O naştere în România ar fi însemnat  să asteptam externarea, să facem certificatul de naştere, apoi paşaportul, formalităţi care ar fi durat cel puţin 10 zile,  timp preţios pentru bebeluşul nostru, care ar fi avut mari probleme cu mâncatul.

Placa palatină nu doar că acoperă despicătura ci, în acelaşi timp, ajută la apropierea celor două parti, lucru extrem de important în faza preoperatorie. Această placă palatină nu se pune prin intermediul unei intervenţii chirurgicale propriu-zise, ci se ia un mulaj de pe guriţa copilului şi apoi este realizată placa (care seamănă mult cu o proteză dentară) ce trebuie scoasă şi curăţată în fiecare zi, dimineaţa şi seara.

Evident, ne-am interesat şi despre operaţii. Am aflat ca pentru rezolvarea problemei este nevoie de mai multe operaţii, care în Austria se pot face începând cu trei luni (buza si nas), apoi la 6 luni se operează palatul moale şi în jur de 3 ani palatul dur, apoi operaţii ortodontice şi estetice, dacă  nevoie.  Avantajele în spitalul din Viena sunt multiple: în primul rând placa palatină de care am vorbit, apoi corectarea năsucului (care în România se face mult mai târziu), verificarea urechilor (pentru că e foarte posibil să fie probleme auzul pe partea cu malformaţia) şi sigur, aparatura performantă. Ca sa nu mai vorbim de pregătirea medicilor care sunt specializaţi pe o singură problemă (de exemplu, medicul lui Matei este specialist pe corectarea malformaţiilor congenitale orale si maxilo-faciale).

În România, ne-am interesat la Budimex, unde se poate opera buza la 7 luni, palatul moale la 11 luni şi palatul dur în jur de 3 ani. Problema e că până la prima operaţie mâncatul e un adevărat chin pentru copil şi pentru părinţi, pentru că riscul de a se înneca sau de a aspira lăpticul în plămâni este foarte mare. Se fac astfel de operaţii şi la Timişoara. Am auzit insa ca unele  dintre operaţii nu reusesc in totalitate şi necesită intervenţii repetate, lucru care nu mi se pare deloc ok pentru un bebeluş de câteva luni.

Am ajuns repede la concluzia ca trebuie sa ajungem in Austria, dar din salariile noastre nu ne permiteam  o cheltuiala aşa de mare.  A urmat o perioadă foarte dificilă de câteva luni, în care am fost nevoită să aud în mod repetat că „îi pot lăsa mustaţă şi se acoperă defectul”  sau că „puteam să avortez dacă am ştiut”.  Cu eforturi financiare extrem de mari, dar și cu ajutorul multor oameni mărinimoși am ajuns, în final, unde ne-am dorit.

Matei-Alexandru s-a născut pe 25 iulie la Viena. Imediat după naştere, a fost consultat de un medic specialist în chirurgie maxilo-facială şi i-a fost pusă placa palatină, care într-adevăr face minuni. Matei mănâncă destul de bine şi este, în ciuda tuturor problemelor, un copil vesel. Ni s-a întâmplat să se şi înnece de câteva ori, dar eram pregătiţi pentru asta şi am reuşit să depăşim momentele acelea cu bine.

Urmează, însă, operaţiile, mult prea costisitoare pentru noi. Am fost la control deja de două ori, Matei a evoluat foarte bine, iar medicul a vrut să ne programeze pentru prima operaţie (buza sin nas) luna viitoare. I-am spus (cu durere în suflet) ca nu avem acum banii necesari şi a înţeles. Ne-a spus ca ii poate opera buza şi nasul, împreună cu palatul moale, la 6 luni. Operaţia de la 6 luni costă in jur de 11.200 de euro. E o sumă mult prea mare pentru noi…

O să vă povestesc mai multe în postările următoare şi o să va ţin la curent cu evoluţia lui Matei.

În toată perioada aceasta, de când am aflat despre problema lui Matei şi până azi am înţeles foarte multe lucruri. Am înţeles, în primul rând, că trebuie să lupţi pentru copilul tău cu toate resursele. Am învăţat cât de greu este să te confrunţi cu prejudecăţile unor oameni, dar, în acelaşi timp, am aflat ce înseamnă prietenii adevăraţi (încă mai aveam lacune…). Am aflat că există oameni (şi nu puţini) care te ajută necondiţionat şi cărora le mulţumim. Printre ei se află părinţii băieţelului cu aceeaşi problemă ca a lui Matei, Bogdana Dobre, Maria Coman şi nu în ultimul rând, prietena mea bună, Mirela Dragotă. Şi sunt absolut convinsă că există şi alţii pe care încă nu-i cunosc…

Nu e uşor, dar zâmbetul lui Matei şi cu siguranţă, Dumnezeu, ne dau putere să trecem peste toate şi să privim înainte cu speranţă. Matei s-a născut cu un scop, pe care încă nu-l cunoaştem, dar cu siguranţă, cândva, vom înţelege şi asta…

Şi, cum orice poveste are un final fericit, suntem convinşi că aşa va fi şi Povestea lui Matei.

Advertisements

7 responses to “Inceputul poveştii

  1. Adriana says:

    Buna!! Am descoperit povestea uiului tau..Se poate, te rog, sa ne spui care este stadiul actual?

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: