Povestea lui Matei

Primăvară pentru “Povestea lui Matei”

Începutul primăverii a adus cu el nu numai parfum de flori proaspete şi raze de soare, ci şi raze de speranţă şi veşti bune pentru noi.

Matei a trecut cu bine de prima intervenţie chirurgicală programată la Viena.  Ziua operaţiei a fost dificilă şi complicată pentru el, dar şi pentru noi. Nu e deloc uşor să găsesc cuvintele  cele mai potrivite ca să descriu toate  trăirile noastre de atunci. Am fi vrut să luăm toată durerea lui asupra noastră. Am simţit teamă, îngrijorare, dar şi speranţă şi încredere că totul va fi bine şi că această intervenţie este un pas firesc în viaţa lui Matei.

Şi recuperarea a fost dificilă, a trebuit să respectăm foarte strict toate indicaţiile medicilor, dar încet-încet Matei şi-a revenit. Încă o dată mi s-a demonstrat faptul că bebeluşii au o forţă de recuperare nemaipomenită, mult mai mare decât a noastră.

Dar perioada cea mai grea a trecut, iar la primul control de la operaţie medicul a fost foarte mulţumit de evoluţia lui Matei. Aşa că, la finalul unei astfel de experienţe, singurul lucru ce contează este zâmbetul lui Matei, starea de bine pe care o are, bucuria lui din fiecare zi.

Am trecut peste un obstacol important din viaţa lui Matei. Urmează şi altele, dar cu credinţă în Dumnezeu, răbdare şi multă iubire o să le depăşim pe toate.

Cu siguranţă, nu am fi reuşit să ajungem aici fără sprijinul important al celor care au fost alături de noi şi cărora trebuie să le mulţumim din suflet încă o dată! Le mulţumim şi medicilor şi cadrelor medicale care l-au tratat pe Matei cu devotament şi multă grijă!

P1030970

P1030787

P1030901

Leave a comment »

Povestea lui Matei la sfârşit de an

Finalul lunii decembrie este întotdeauna un moment în care privim înapoi spre anul ce tocmai se încheie,  reflectând la lucrurile bune şi la cele mai puţin bune ce  ni s-au întâmplat, dar privim şi înainte, spre anul ce va veni, cu încredere şi cu multe speranţe.

Privind înapoi la anul 2012, putem spune că pentru noi a fost un an plin. A fost anul în care ne-am cunoscut puiuţul special, pe Matei, a fost anul  în care ne-am dat seama că trebuie să luptăm pentru sănătatea lui cu toate resursele şi a fost o perioadă în care am învăţat multe lecţii de viaţă, unele dintre ele dure şi dureroase, dar şi unele emoţionante şi generatoare de energie pozitivă.

Totodată, 2012 a fost anul în care am realizat câte lucruri frumoase se pot întâmpla atunci când oamenii pun laolaltă câte o picătură din sufletul lor. Astfel de lucruri frumoase s-au întâmplat şi pentru Matei, care, datorită generozităţii oamenilor, are acum banii necesari pentru prima intervenţie chirurgicală  de care are mare nevoie.

Matei a primit un sprijin financiar foarte important din partea Arhiepiscopiei Târgoviştei, în valoare de 58000 lei (mai multe detalii găsiţi aici), fără de care toate eforturile noastre de până acum ar fi fost  zadarnice.

Pentru Matei, Bogdana Dobre a coordonat o campanie umanitară mai bine de două luni, perioadă în care au fost publicate aproximativ 40 de postări despre el  pe mai multe bloguri şi perioadă în care au intrat direct în contul lui Matei 3000 lei şi 240 euro, la care se adaugă cei 4500 lei strânşi în ziua Talciocului Urban.

Le mulţumim din suflet şi le suntem recunoscători tuturor care au fost alături de Matei şi care l-au ajutat aşa cum au ştiut ei mai bine!

Acum, ne îndreptăm privirea către anul 2013 cu încredere şi credinţă în Dumnezeu că ne va ajuta să depăşim cu bine momentul dificil al primei operaţii a lui Matei şi că-l va avea în pază şi-l va ocroti pe acesta.

P1030675

Sărbătoarea Naşterii Domnului să reverse asupra voastră iubire, lumină şi linişte sufletească, iar Anul Nou să vă aducă tot ceea ce vă doriţi! Să aveţi Sărbători binecuvântate!

Leave a comment »

Sprijin pentru Matei de la OAMENI cu suflet mare

Cu adâncă smerenie şi profund respect aducem mulţumire Înaltpreasfinţitului Părinte Dr. NIFON, Arhiepiscop şi Mitropolit al Târgoviştei, care ne-a acordat un sprijin financiar în valoare de 58.000 lei, fără de care eforturile noastre ar fi fost zadarnice, sumă  necesară pentru prima intervenţie chirurgicală a lui Matei, care va avea loc în luna februarie.

Întâlnirea noastră cu Înaltpreasfinţia Sa, într-un moment de cumpănă şi zbucium sufletesc pentru familia noastră ne-a dat încredere şi curaj, simţindu-ne binecuvântaţi şi întăriţi.

Le mulţumim, de asemenea, tuturor celor care au fost alături de noi prin rugăciune, prin gândurile bune şi generozitate!

Dumnezeu să reverse binecuvântările Sale asupra tuturor celor care ne susţin şi ne dau putere să  depăşim situaţia dificilă în care ne aflăm şi să-i învrednicească a spori în credinţă, în dragoste şi în toate faptele cele bune!

 

 

Leave a comment »

Zile pline pentru Matei: control la Viena şi Talcioc Urban

Zilele acestea au fost pline şi bune pentru Matei.

Sfârşitul lui noiembrie ne-a găsit la Viena, la controlul lunar al lui Matei. Am primit veşti bune de acolo. Medicul consideră că evoluţia lui Matei este una foarte bună, şi, după ce i-a adaptat din nou placa palatină, ne-a programat pentru operaţie.

Operaţia va avea loc în luna februarie 2013, nu în ianuarie, aşa cum credeam, pentru ca medicul consideră că este mai bine atunci. Ne-a explicat cu răbdare fiecare pas al operaţiei, ne-a desenat, ne-a arătat imagini şi ne-a spus ce trebuie făcut ca să evităm problemele ce pot apărea post-operator.  Ştim acum ce analize trebuie făcute înainte de operaţie şi că trebuie să-l ferim pe Matei de răceală în perioada aceea.

Aşa că lui Matei nu-i rămâne decât  să fie cuminţel în aşteptarea zilei care îi va face zâmbetul şi mai frumos decât acum.

P1030479

Prima zi de decembrie a fost ziua Talciocului Urban pentru Matei, care s-a dovedit a fi  o reuşită. Talciocari mărinimoşi au adus lucruri deosebite pentru Matei, iar cei care au cumpărat şi au donat au fost foarte generoşi.

Le mulţumim Bogdanei Dobre, care este sufletul campaniei lui Matei şi care ne-a ajutat enorm, Deliei Grigoroiu, „mămica” Talciocului Urban, talciocarilor (care sunt atât de mulţi, încât dacă am încerca să-i numim sigur  ne-ar scăpa cineva şi nu ar fi frumos) şi, nu în ultimul rând, tututor celor care au venit, au privit, au cumpărat şi au donat. Bilanţul Talciocului il găsiţi aici.

 

Matei vă mulţumeşte că sunteţi tot timpul alături de el!

Leave a comment »

Talcioc Urban pentru Matei

Un al doilea eveniment important din cadrul campaniei destinate  unei cauze nobile, aceea a strângerii de fonduri pentru operaţiile lui Matei, este Talciocul Urban.   Acesta va avea loc pe data de 1 decembrie 2012, între orele 10.00 si 18.00, în Bucureşti, pe strada Naum Râmniceanu, nr. 5, Zona Perla.

Acolo vă vor întâmpina talciocari cu experienţă – oameni cu suflet mare – care vor aduce multe lucruri interesante şi atractive atât pentru cei mici cât şi pentru cei mari.

Detalii despre eveniment găsiţi pe blogurile Deliei, aici şi aici, pe blogul Bogdanei, aici,  şi, desigur, pe pagina de facebook a evenimentului.

Vă invităm să ne fiţi alături într-o zi cu semnificaţie deosebită pentru toţi românii!

Matei le mulţumeşte încă de pe acum organizatorilor, talciocarilor şi tuturor celor care vor participa la eveniment!

Leave a comment »

Invitaţie la Bazarul de iarnă. Pentru Matei

Pe data de 24 noiembrie 2012, la Gradinita Waldorf  Cristophori din Bucureşti, va avea loc Bazarul de iarnă, eveniment la care veţi găsi un stand special amenajat pentru  Matei, în cadrul campaniei demarate de Bogdana pentru strângerea de fonduri necesare operaţiilor.

Veţi găsi acolo obiecte handmade, bijuterii, decoraţiuni, hăinuţe, produse de la Luthelo şi multe alte lucruri frumoase de la oameni mărinimoşi.

Mai multe detalii despre eveniment găsiţi aici.

Vă invităm să ne fiti alături!

Matei vă mulţumeşte pentru susţinere!

Anunţ important: Bazarul a fost amânat pentru o dată ce va fi comunicată ulterior!

3 Comments »

Călătorie la Viena

La începutul acestei săptămâni am mers din nou la Viena, destinaţia preferată a lui Matei :). Este al treilea consult medical pe care Matei îl face după momentul naşterii.

 

După drumul deja obişnuit cu avionul, în care Matei a dormit fără griji şi apoi drumul cu taxiul de la aeroportul din Viena şi până la spital, a urmat întâlnirea cu medicul, întâlnire care care  ne-a dat foarte multe speranţe.

 

Evoluţia lui Matei este una foarte bună, iar placa palatină pe care a purtat-o l-a ajutat enorm. Progresele cele mai vizibile şi surprinzătoare chiar şi pentru medic sunt la gingie, pentru că cele două părţi s-au apropiat foarte mult. Acest lucru este extrem de important în faza preoperatorie, altfel ar fi fost nevoie de un implant de os acolo. Progrese sunt şi la palatul dur, însă evoluţia este ceva mai lentă.

 

Fiindcă Matei s-a dezvoltat foarte bine, medicul a hotărât că placa palatină pusă la naştere şi adaptată apoi în fiecare lună trebuie schimbată pentru că deja era foarte mică. După două ore de aşteptare, tehnicianul i-a adus lui Matei noua placă palatină, realizată cu ajutorul mulajului de pe guriţă, care îl va ajuta cu siguranţă să progreseze şi de acum înainte.

 

A urmat discuţia despre operaţie, despre care ştim că va avea loc în ianuarie. Atunci lui Matei i se va opera buza şi năsucul împreună cu palatul moale. Medicul ne-a  spus câte ceva despre  operaţie. Ştim acum că o să dureze în jur de 5-6 ore (!!!!), că după operaţie Matei trebuie să plângă cât  mai puţin (mă întreb încă de pe acum cum o să reuşim să facem asta), că nu are voie să-şi ducă mânuţele deloc la gură (iarăşi un obiectiv măreţ, pentru că mânuţele sunt delicioase…) şi că, pentru început se va hrăni prin gavaj şi apoi cu linguriţa până la vindecarea rănii. Mai multe detalii despre operaţie (analizele medicale necesare, anestezie, evoluţie postoperatorie şi costuri exacte) vom avea la consultul următor din luna noiembrie, când vom stabili şi ziua în care va avea loc operaţia.

 

Când mă gândesc la acel moment  din ianuarie am tot felul de trăiri amestecate: speranţă şi încredere că o să fie totul bine şi, în acelaşi timp, teamă, nelinişte şi îngrijorare pentru ce va trăi puiul meu atunci, pentru durerile lui de după operaţie, pentru suferinţa lui. Dar trebuie, trebuie să trecem şi peste asta…

 

Nu e uşor, dar zâmbetul lui Matei şi, cu siguranţă, Dumnezeu ne dau putere să trecem peste toate şi să privim înainte cu speranţă.

Speranţă ne dau şi cei care sunt alături de noi  şi cărora le  mulţumim.

Matei îi mulţumeşte Bogdanei pentru merele verzi.

 

 

2 Comments »

Banner pentru blog

Cu ajutorul Bogdanei “Povestea lui Matei” are acum si banner, ce duce direct catre blogul nostru. Daca vreti sa ne sustineti va invitam sa luati cu copy-paste codul de mai jos si sa il inserati in blogul vostru, ca si cod html. Multumim! Matei va multumeste!

<a href=https://mateistancescu.wordpress.com/><img src=http://4.bp.blogspot.com/-p2xozjA_IuI/UHP39_kB2iI/AAAAAAAAU_M/HW883CpAtH4/s1600/Matei.JPG width=“160”height=“160”/></a>

Leave a comment »

Inceputul poveştii

Dacă e poveste, atunci trebuie să înceapă cu „a fost odată ca niciodată…” şi aşa şi începe…

A fost odată o zi de decembrie în care am aflat ca sunt însărcinată. Bucuria a fost mare pentru noi, dar  mai ales pentru Daria, fetiţa noastră mai mare. Sarcina a decurs bine (sigur, cu starea de rău aferenta…), iar la ecografiile pe care mi le făcea doamna doctor ce îmi supraveghea sarcina (ecografii 2D), totul părea ok.

Desi eram la a doua sarcină şi ştiam la ce să mă aştept, eram la fel de emoţionata ca şi cum ar fi fost pentru prima dată. Încercam să-mi închipui cum va arăta bebe, cum se va juca împreună cu Daria. Deşi nu aflasem încă dacă va fi fetiţă sau băiat, Daria îmi mângâia în fiecare zi burtica şi ne spunea că este sigură că va avea un frăţior.

Zilele au trecut repede şi pe la sfârşitul lunii martie 2012 am mers la Bucureşti pentru ecografia de morfologie fetală de la 22 de săptămâni. Am mers acolo convinşi fiind ca va fi o zi foarte importantă pentru noi, o zi in care vom şti cu siguranţă daca vom avea o fetiţă sau un băiat şi că ea sau el este sănătos/oasă. Şi, într-adevăr, a fost o zi importantă, dar grea, foarte grea…

După minute bune de aşteptare, în care doamna doctor apăsa cu aparatul pe burtică şi insista şi insista, de parcă n-ar fi vrut să vadă ce vedea, am primit un verdict dur, care a venit  ca un trăsnet…” Copilul are o problemă la guriţă!”.  Tot ce a fost după  e un pic în ceaţă pentru mine, îmi venea să plâng, dar încercam să mă stăpânesc…mă uitam la soţul meu, la fel de şocat ca şi mine şi nu-mi găseam cuvintele. Am ştiut imediat despre ce e vorba, învăţasem cândva în facultate despre asta…cheilopalatoschizis pe partea stângă, o malformaţie congenitală  a buzei şi a palatului dur si moale.

Primul gând a fost ca probabil e o greşeală, că bebeluşul meu nu are nimic, gând care a trecut repede pentru că aveam mare încredere în doamna doctor, pe care o cunoşteam de la sarcina cu Daria şi care este un profesionist desăvârşit.

Ecografia a continuat, iar la sfârşit doamna doctor ne-a spus ca bebe e perfect sănătos, în afară de problema de la guriţă. Asta m-a liniştit un pic, pentru ca ştiam că această malformaţie poate fi asociată şi cu alte probleme, dar la noi nu era cazul. Şi, sigur, la sfârşit de tot, soţul meu a întrebat dacă e fetiţă sau băiat…Da, dorinţa atât de puternică a Dariei se împlinise, urma să avem un băieţel.

Tot doamna doctor ne-a spus atunci ca este o problema rezolvabilă, doar că bebe va avea nevoie de o placă palatină specială, care, din păcate, nu există în România. Am aflat că descoperise cu câteva luni înainte  un caz similar  cu al nostru, iar bebeluşul respectiv se născuse în Austria, la Viena, în AKH, unde primise proteza specială care-l ajuta să se hrănească. Evident  că am rugat-o pe doamna doctor sa ne dea ceva date de contact de la familia cu problema similară cu a noastră.

A fost o zi pe care nu o vom uita prea uşor. Am ajuns acasă şi am intrat repede pe internet, am început sa caut posibile cauze ale acestei probleme. Pe măsură ce citeam informaţii pe internet, îmi dădeam seama că nici una din cauzele menţionate acolo nu se potriveau cu situaţia noastră.

Faza cu „De ce?” s-a încheiat destul de repede, pentru am ajuns la concluzia că trebuie să ne canalizăm energia către găsirea soluţiilor, nu către descoperirea cauzelor.

Câteva zile am privit numărul de telefon de pe bileţelul primit la ecografie. Să sun sau nu, oare cine este mămica aceasta, va fi de acord să-mi împărtăşească din experienţa ei, în ce oraş o fi locuind??? Multe gânduri, multe întrebări. În final,  mi-am făcut curaj şi am sunat. Toate temerile mele s-au răspândit repede în momentul în care mi-a răspuns mămica băieţelului cu aceeaşi problemă ca şi Matei.  A fost foarte drăguţă şi mi-a răspuns la toate întrebările.  Pe măsura ce vorbeam, îmi dădeam seama că avusese acelaşi trăiri cu ale mele, aceleaşi temeri, aceleaşi gânduri. Deci nu eram singuri, erau şi alţii ca şi noi. Ea mi-a povestit toate etapele pe care le-au parcurs ca  să ajungă in AKH, la Viena, etape pe care, dealtfel, mai târziu, le-am parcurs si noi.

Tot de la ea am aflat ca, deşi va avea placa palatină respectivă, bebe nu va putea mânca de la sân şi va avea nevoie de un biberon pentru copii cu nevoi speciale, Huberman de la Medela. Şi, de asemenea, m-a avertizat că  vor fi momente în care bebe se va înneca şi trebuie să fim foarte atenţi.

Aşa am aflat şi că placa palatină trebuie pusă cât mai repede după naştere, ceea ce însemna că bebe trebuia să se nască la Viena. O naştere în România ar fi însemnat  să asteptam externarea, să facem certificatul de naştere, apoi paşaportul, formalităţi care ar fi durat cel puţin 10 zile,  timp preţios pentru bebeluşul nostru, care ar fi avut mari probleme cu mâncatul.

Placa palatină nu doar că acoperă despicătura ci, în acelaşi timp, ajută la apropierea celor două parti, lucru extrem de important în faza preoperatorie. Această placă palatină nu se pune prin intermediul unei intervenţii chirurgicale propriu-zise, ci se ia un mulaj de pe guriţa copilului şi apoi este realizată placa (care seamănă mult cu o proteză dentară) ce trebuie scoasă şi curăţată în fiecare zi, dimineaţa şi seara.

Evident, ne-am interesat şi despre operaţii. Am aflat ca pentru rezolvarea problemei este nevoie de mai multe operaţii, care în Austria se pot face începând cu trei luni (buza si nas), apoi la 6 luni se operează palatul moale şi în jur de 3 ani palatul dur, apoi operaţii ortodontice şi estetice, dacă  nevoie.  Avantajele în spitalul din Viena sunt multiple: în primul rând placa palatină de care am vorbit, apoi corectarea năsucului (care în România se face mult mai târziu), verificarea urechilor (pentru că e foarte posibil să fie probleme auzul pe partea cu malformaţia) şi sigur, aparatura performantă. Ca sa nu mai vorbim de pregătirea medicilor care sunt specializaţi pe o singură problemă (de exemplu, medicul lui Matei este specialist pe corectarea malformaţiilor congenitale orale si maxilo-faciale).

În România, ne-am interesat la Budimex, unde se poate opera buza la 7 luni, palatul moale la 11 luni şi palatul dur în jur de 3 ani. Problema e că până la prima operaţie mâncatul e un adevărat chin pentru copil şi pentru părinţi, pentru că riscul de a se înneca sau de a aspira lăpticul în plămâni este foarte mare. Se fac astfel de operaţii şi la Timişoara. Am auzit insa ca unele  dintre operaţii nu reusesc in totalitate şi necesită intervenţii repetate, lucru care nu mi se pare deloc ok pentru un bebeluş de câteva luni.

Am ajuns repede la concluzia ca trebuie sa ajungem in Austria, dar din salariile noastre nu ne permiteam  o cheltuiala aşa de mare.  A urmat o perioadă foarte dificilă de câteva luni, în care am fost nevoită să aud în mod repetat că „îi pot lăsa mustaţă şi se acoperă defectul”  sau că „puteam să avortez dacă am ştiut”.  Cu eforturi financiare extrem de mari, dar și cu ajutorul multor oameni mărinimoși am ajuns, în final, unde ne-am dorit.

Matei-Alexandru s-a născut pe 25 iulie la Viena. Imediat după naştere, a fost consultat de un medic specialist în chirurgie maxilo-facială şi i-a fost pusă placa palatină, care într-adevăr face minuni. Matei mănâncă destul de bine şi este, în ciuda tuturor problemelor, un copil vesel. Ni s-a întâmplat să se şi înnece de câteva ori, dar eram pregătiţi pentru asta şi am reuşit să depăşim momentele acelea cu bine.

Urmează, însă, operaţiile, mult prea costisitoare pentru noi. Am fost la control deja de două ori, Matei a evoluat foarte bine, iar medicul a vrut să ne programeze pentru prima operaţie (buza sin nas) luna viitoare. I-am spus (cu durere în suflet) ca nu avem acum banii necesari şi a înţeles. Ne-a spus ca ii poate opera buza şi nasul, împreună cu palatul moale, la 6 luni. Operaţia de la 6 luni costă in jur de 11.200 de euro. E o sumă mult prea mare pentru noi…

O să vă povestesc mai multe în postările următoare şi o să va ţin la curent cu evoluţia lui Matei.

În toată perioada aceasta, de când am aflat despre problema lui Matei şi până azi am înţeles foarte multe lucruri. Am înţeles, în primul rând, că trebuie să lupţi pentru copilul tău cu toate resursele. Am învăţat cât de greu este să te confrunţi cu prejudecăţile unor oameni, dar, în acelaşi timp, am aflat ce înseamnă prietenii adevăraţi (încă mai aveam lacune…). Am aflat că există oameni (şi nu puţini) care te ajută necondiţionat şi cărora le mulţumim. Printre ei se află părinţii băieţelului cu aceeaşi problemă ca a lui Matei, Bogdana Dobre, Maria Coman şi nu în ultimul rând, prietena mea bună, Mirela Dragotă. Şi sunt absolut convinsă că există şi alţii pe care încă nu-i cunosc…

Nu e uşor, dar zâmbetul lui Matei şi cu siguranţă, Dumnezeu, ne dau putere să trecem peste toate şi să privim înainte cu speranţă. Matei s-a născut cu un scop, pe care încă nu-l cunoaştem, dar cu siguranţă, cândva, vom înţelege şi asta…

Şi, cum orice poveste are un final fericit, suntem convinşi că aşa va fi şi Povestea lui Matei.

7 Comments »